Talán sokkal kevesebbet tudnánk az SMA nevezetű betegségről, ha nincs Zente, aki az országban először kapta meg a betegség kezelésére szolgáló, méregdrága génterápiát.
A gerincvelő eredetű izomsorvadással küzdő Zentéért annak idején az egész ország összefogott, így sikerült hozzájutnia 2019 októberében az akkor 700 millió forintnyi összegbe kerülő Zolgensma kezeléshez. Azóta pedig édesanyja rendszeresen tájékoztatja a kisfiú állapota iránt érdeklődőket arról, milyen mérföldköveken van túl Zente a terápiának köszönhetően.
Megtudtuk, mikor Zentének sikerült bicikliznie egy speciális járgánnyal, majd egy évvel a kezelés után pár lépést is meg tudott tenni segítséggel. De azt is megmutatta a Facebook-posztokban, hogy milyen vízi kezelésekre jár a kisfiú, hogy erősödjenek az izmai, a négyéves születésnapján pedig megható szavakkal köszöntötte őt a közösségi oldalon.
Hihetetlen, hogy azóta megint eltelt egy év: 2023. február 28-án Zente ötéves lett! Anyukája ezúttal is posztban emlékezett meg fia születésnapjáról és tündéri fotókat is megosztott Zentéről, az SMA-1-es kis hősről, ahogy a Facebook-oldal nevében is szerepel.
"Idén nincs hosszú poszt csak Boldogság!
Február 28 az Ő napja!
"5 éves nagyfiú lett a mi kis Zenténk!" – írta.
Zente esete után többeknek is sikerült összegyűjteni a génkezelésre a pénzt, majd bekerült az újszülöttkori kötelező szűrések közé is az SMA: Így kapta meg 2022 december végén a kéthónapos, légzési nehézségekkel küzdő Lacika is a génkezelést, februárban pedig a mindössze 22 napos Dórika baba jutott hozzá a génterápiához.
Forrás: Facebook/Zente SMA-1 tiny hero – Stronger than SMA
Fotók: Facebook/Szasza fotó