Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett gyógyszert kedden a genetikai betegségben szenvedő Leventének – közölte a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza az MTI-vel.
November 26-án megkapta a szert
Az intézmény azt írta: immár második alkalommal alkalmazták az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert. A sikeres társadalmi gyűjtést követően Levente, a kórház SMA-s betege Magyarországon másodikként kapta meg az egyszeri génterápiás kezelést – a világon egyébként eddig összesen mintegy 100 gyermek kapta meg a szert.
Ez az egyszeri kezelés csökkentheti a betegség terhét a beteg, a család és az egészségügyi rendszer számára, felváltva az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát – emelték ki.
A kisfiú pólóján a gyógyszer beadásának napja szerepel
Levente az egészségügyi beavatkozást jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, várhatóan szerdán haza is mehet – áll a közleményben.
Az anyuka is beszámolt a Facebookon
Levente édesanyja is beszámolt minderről a kisfiú Facebook-oldalán, egyúttal ismét megköszönte mindenkinek a segítséget, hogy összegyűlt a fiúcska kezelésére a 700 millió forint.
"Örömmel és boldogsággal jelentem be, hogy Levente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában! Nagyon hálásak vagyunk, Nélkületek nem ment volna!"
Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.
Zente volt az első
Korábban egy másik SMA-s kisfiú, Zente kezelésére ugyancsak társadalmi összefogással indítottak gyűjtést. Zente október végén szintén a Bethesda kórházban kapta meg a mintegy 700 millió forintos készítményt.
Forrás: MTI, Facebook/Levente – SMA 2
Fotók: Facebook/Levente – SMA 2, Facebook/Bethesda Gyermekkórház (Vargosz)